tisdag 29 januari 2013

Lunginflammation

Idag konstaterades att maken fått lunginflammation. Som om det inte räckte med viruskrig, depression och vinterkräksjuka... inte konstigt att han inte orkar med något eller någon just nu.

Jag och makens föräldrar försöker hälsa på varje dag men det är långt till Lund och det tar väldigt mycket energi både att åka fram och tillbaks och att när man är där försöka få maken att må bättre. Man känner sig väldigt hjälplös när någon man älskar mår så dåligt.

Imorgon kommer man att försöka sätta tillbaks sonden och börja ge sondmat igen då maken har svårt att äta själv. Nytt calici (vinterkräksjukan) prov ska också tas. En vanligt frisk person kan göra sig av med vinterkräksjukan på några dygn men om man har nedsatt immunförsvar kan det ta veckor... Läkaren idag pratade även om eventuella möjligheter att flytta maken till hemsjukhuset men just nu känns det inte som ett alternativ då han är så dålig och all expertis finns i Lund.

Igår blev jag positivt överraskad av förskolechefen på Lilla Loppans dagis. Utan problem beviljade hon oss lite extra timmar för Lilla Loppan, väldigt skönt, han älskar sitt dagis :) och han behöver inte byta grupp fast att han är äldst också skönt, vi behöver inte mer förändringar i våra liv just nu.

Imorgon fortsätter pusslet, jobba på förmiddagen, hämta liten loppa på dagis, åka tåg till Lund, lämna liten loppa till faster på Lunc C, hälsa på maken, hämta liten loppa och ta tåget tillbaks. Kanske hemma vid 21 om allt vill sig väl.

lördag 26 januari 2013

Förstärkning och dålig vård

I helgen har vi förstärkning av tre Uppsalavänner. Jag är jag är hemma och tar det lugnt med lilla Loppan och maken får besök hela dagen i Lund. Hoppas han orkat komma ur sängen...

I onsdags hade jag och svärmor ett långt samtal med en läkare på avdelningen om att de måste hjälpa maken mer med att få i sig mat och komma upp ur sängen på dagarna. Läkaren höll med om att de kanske inte gjort sitt bästa men att de skulle ta upp det med all berörd personal. Vi pratade också om att det skulle beställas specialmat (mindre portioner men mycket energi) eftersom sonden åkt ut och halsen verkar vara bättre.

I torsdags fick vi besked att specialmat var beställt och att det skulle komma på fredagen. När vi kom i fredags klockan 15 stod en nästan orörd tallrik med gröt och en torr ostmacka på en bricka på rummet. Då hade man serverat honom frukost klockan 11, som han inte rört och sedan inte gett honom någon lunch?! Hur kan man inte servera mat till någon som är i extremt behov av näring och energi!? Hur ska han kunna försöka äta när han inte får någon mat och inte får lämna rummet? Nytt samtal med läkaren som inte kunde förklara hur detta kunnat ske och en sköterska som försäkrar att NU har man beställt högenergimat... Till lunch idag, vanlig mat... kanske högenergimat till kvällsmat... Känner mig maktlös och ledsen.

tisdag 22 januari 2013

Vad gör VÅRDpersonal?

Allmäntillståndet blir sämre för varje dag. Snart har maken legat i sängen i 8 dagar bara rest sig för att gå på toa. Han tappar vikt och muskler. Benen är som pinnar. Närminnet obefintligt. Försöker man få honom att äta eller sätta sig upp svarar han bara "kanske sen".

Idag när jag kom klockan 15 var inte ens persiennerna uppdragna! Ibland undrar jag vad "vårdpersonalen" gör... Jag tycker inte att det är min uppgift att bråka med honom om att han måste äta och gå upp och klä på sig. Jag vill vara hans fru och stötta honom inte bråka och tjata....

söndag 20 januari 2013

Inkubationstid?

Maken har fått calici sapo (variant på vinterkräksjukan) vilket gör att han är så kallad gulisolerad. Han får inte lämna rummet och hälsar man på måste man vara på rummet enbart. Personalen har handskar, munskydd och plastrockar på sig när de går in till honom. Vi fick reda på det igår men troligen har han haft det några dagar. Vi som hälsar på, jag, makens föräldrar och makens bror har än så länge inte blivit sjuka. Hoppas vi slipper, inkubationstid på 12-48 timmar. Igår kom även vänner på besök 10 minuter efter att de kommit fick vi reda på att maken var smittad, men vi har modiga vänner, de stannade i alla fall, hoppas ni också klarat er!

Lilla Loppan har en monsterförkylning med feber, hosta och rinnande näsa. Han har varit sjuk sedan i torsdags. Jag bara måste var immun mot både calici och monsterförkylning för om jag blir sjuk vet jag inte riktig hur det ska gå...

Jag skulle åkt på kurs med jobbet måndag-tisdag men det verkar ogenomförbart med sjuk make i Lund och sjukt barn här hemma...

onsdag 16 januari 2013

tråkigt, jobbigt och energilöst

Jag borde skriva något här, vet inte vad. Allt känns tråkigt, jobbigt och energilöst. Vi väntar och väntar. Maken har tappat all energi och lust att göra något. Han ligger mest i sängen, vet inte ens om han vill/orkar komma hem till helgen.

Idag nya prov från spinalvätskan (vätska som finns i ryggmärg och hjärna) 10 rör tog dom! Det var rekord på avdelningen sa läkaren. Nu ska alla prov analyseras på olika labb, virus, bakterier, svamp, värden hit och dit. Ultraljud på levern igår visade inget konstig.

Jag har fått lära mig koppla/ge sondmat. Inget jag vill göra men kanske något jag måste om maken ska kunna vara hemma. Avdelningen håller på att kolla om vi kan få hjälp från "vårt" landsting när vi är hemma. Ingenting blir enklare av att vi bor i ett annat län än sjukhuset...

Idag har vi tagit tåget till Lund och vi fick sällskap av min bästa vän, tack m@ du är bäst! Igår hade vi sällskap av Lilla loppas faster och idag fick vi även träffat lilla loppans kusin och farbror en stund.

Jag är evigt tacksam för all hjälp vi får av vår familj och våra vänner. Det har under det gånga året blivit tydligt för oss (mig) var jag kan få hjälp och stöd när det behövs. Jag är förvånad och glad över stöd och hjälp från oväntade håll men också ledsen över stöd som jag trodde fanns...

Ps. Jag är så in i helvetes jävla trött på att svara på frågan "Hur är det idag? Hur går det?"
Och "Du är så stark som klara detta, det måste vara tufft för er" Det är inte precis så att vi har något val... så nu fick jag sagt det också, gonatt

fredag 11 januari 2013

Sondmat

Makens frukost/middag/kvällsmat idag, 500 ml näring via sond genom näsan ner i magsäcken. Ingen permission ikväll tyvärr, kanske imorgon.

Förändringarna och svullnaderna i hjärnan är mindre och tumörerna i kroppen är också mindre! Äntligen lite bra nyheter.

I lever och svalget syns dock tydlig aktivitet/svullnad. Vi hoppas att även detta avtar så snart som möjligt!

All skit de senaste veckorna är tydligen något nödvändigt ont... Tyvärr får det vårt humör och inställning att doppa ganska mycket....

torsdag 10 januari 2013

Det är jobbigt

Maken är tillbaks i Lund igen han har varit hemma på persmission några dagar.

I tisdags gjordes en röntgen av hela kroppen för att se hur tumörerna ser ut, vi har inte fått några svar på den än... Idag gjordes en nu magnetröngen (MR) av hjärnan, vi har inte fått några svar på den än...

Däremot har maken fått en sond genom näsan ner i magen för att kunna få i sig tillräckligt med vätska och näring. Obehagligt men förmodligen nödvändigt. Just nu är han ganska dålig, han har svårt för att prata (viskar nästan bara), svårt för att äta och får hostattacker som låter som lungorna håller på att gå sönder. Vi hoppas att det vänder snart. Läkarna fortsätter att gissa på att detta är något nödvändigt ont som maken måste igenom för att bli av med virusskiten. Men det hade känt skönt med lite bevis på dessa gissningar... typ krympande eller ej upptäckbara tumörer eller sjunkande virusnivåer.... vi fortsätter att vänta...

Jag är kvar hemma med lilla Loppan, han stormtrivs på dagis och jag får jobbat några timmar. Men imorgon kanske vi får bege oss till Lund om maken inte får komma hem över helgen. Problemet är bara om jag orkar köra fram och tillbaks och om lilla Loppan kan tänka sig att vara på avdelningen utan att riva stället...

fredag 4 januari 2013

Förlamning i halsen

Ok bort med illamående och in med förlamning av halsen...

Öron-näsa-hals doktorn kunde inte se något onormalt i halsen, inget sår eller infektion. Så svårigheterna med att sälja fortsätter. Idag har maken även lite svårt att prata. Han kan nästan bara äta flytande föda men även då är det svår och det blir många hostningar och nysningar och fnysningar innan måltiden är slut. Skitjobbigt, nu sitter han och våndas över att han snart ska ta sina kvällsmediciner, 4 tabletter som ska sväljas...

Eftersom förlamningen tros bero på svullnaden i hjärnan (CNS) är det inte så mycket att göra mer än att vänta och höja kortisondosen igen. Eftersom man inte hittar några lymfomceller i spinalvätska så tror man fortfarande inte att det är lymfom utan en reaktion då T-celler (från makens mamma) "tar hand om" virusskiten. Tidigare i höstas när han var förlamad i benet och hade två tumörer i ryggmärgen så fanns det massor av infekterade celler i spinalvätskan.

Svaren på MR av ryggmärgen visar att tumörerna från i höstas är lika stora eventuellt lite större. Vilket förklaras av att de blir större innan de blir mindre(?). Det vill säga det pågår en inflammatorisk process när T-cellerna jobbar för att ta hand om skitviruset.

Ögonläkaren tyckte inte att det var något onormalt med synnerven, 13 % av befolkningen har tydligen olika stora pupiller.

I helgen är maken hemma på permission och om lilla loppan är feberfri blir det barnkalas imorgon!

torsdag 3 januari 2013

Att vara närstående

Är som att vara medpassagerar på en resa som man inte bokat biljett till, en resa som ingen vill åka på och en resa som aldrig verkar ta slut.

Som närstående tar man ofta hand om den som är sjuk, samtidigt som man ska sköta alla vardagsrutiner. Jag försöker sänka kraven på mig själv, allt kan inte och behöver inte vara som vanligt. För vår situation är inte "vanlig". Men det finns ändå en miniminivå på vad som måste fungera.

Som närstående blir man trött av att sköta allt själv som man brukade vara två om, samtidigt som man konstant känner oro för den som är sjuk. Är han piggare idag? Hostar han mer eller mindre? Har han tagit sina tabletter? Är känsler i höger ben bättre eller sämre? När ringer läkaren nästa gång? Vågar vi lämna lilla loppan på dagis? Fungerar behandlingen? Varför blir han yr? Haltar han lite? etc...

Maken får alla sina behandlingar i Lund, det är cirka 10 mil till Lund hemifrån oss, det tar ca 1,5 timme att köra. Det vill säga efter att man har packat alla väskor, "stängt" huset och lastat man och barn. Ofta vet vi inte hur längre vi kommer att vara borta. Det är mest jag som kör då maken inte orkar eller kan köra.

Jag kan bli avundsjuk på människor som tar livet för givet och som inte har behövt bekanta sig med cellgifter och sjukhusvak. Men tycker också synd om dem som inte har vett att uppskatta vad de har idag, och ta tillvara på det, en dag kan det vara för sent.

Jag är oerhört tacksam för alla som på olika sätt hjälper oss igenom denna tuffa tid.

Alltid när vi börjar komma tillbaks på banan som kommer någon ny skit. Som nu illamående och allmän påverkan av hjärnfunktion, i somras var det körtelfeber och i september var den tumör i ryggmärgen. Att kastas mellan hopp, förtvivlan, maktlöshet och oro under en längre tid tär enormt på en människa. Hur länge ska vi behöva och hur länge ska vi orka ta en dag i taget?!

Vi fortsätter att vänta

Sedan vi kom ner igår så har vi fått reda på att viruset i ryggmärgen forsätter stiga men att viruset i blodet ligger på en stabil nivå (relativt låg). Läkarnas förklaring hittills är att det är virusinfekterade celler som faller sönder och då stiger virusetnivåerna under en tid för att sedan sjunka. Denna förklaring bygger på att det såg ut så i blodet, först steg virusnivåerna och sedan började de sjunka. Nu är det beställt en ny PET-scan (läs mer om PET-kamera här) för att se hur tumörbildningen i kroppen har påverkats sedan maken fick celler från sin mamma. Om läkarnas teorier stämmer borde alla tumörer i kroppen vara mindre eller borta...

I förmiddag var det en neurolog (läkare utbildad för att diagnostisera, behandla och hantera patienter med neurologiska sjukdomar) här och pratade med maken. Jag satt i bilen och var med på telefon. Han gjorde lite enklare undersökningar och kom fram till att makens högersida är svagare än vänstersidan, vilket vi redan visste. Men han tyckte också att pupillerna reagerade olika och ville beställa en mer noggrann undersökning av synnerven. Svårigheterna med att svälja och att maken sätter i halsen när han äter kan vara kopplat till svullnaden i hjärnan. Något med att gomseglet (mjuka gommen) dra snett...? Maken ska även få träffa en abetsterapeut som ska göra lite minnes- och funktionstester för att se hur påverkade han är av svullnaden i hjärnan. Närminnet är just nu inte det bästa...

Så nu väntar vi alltås på
  • Öron-näsa-hals läkare
  • PET-scan
  • Arbetsterapeut
  • Någon undersökning av synnervern
  • MR-svar (hur tumörerna i ryggmärgen ser ut)

  • Vi hoppas att det mesta hinner göra idag och imorgon och att maken blir utskriven imorgon och sedan kan åka ner någon dag nästa vecka för att göra de resterade undersökningarna. Behandlingen består just nu enbart av kortison som ska börja trappas ned.

    onsdag 2 januari 2013

    Blodvärden

    Inget fel på benmärgen, den producerar blodceller av alla de slag.

    Nu väntar vi på läkare och eventuellt en magnetröntgen av ryggen och sen väntar vi kanske också på en öron-näsa-hals doktor som ska titta maken i halsen och se varför han sätter i halsen hela tiden och hostar.

    Ja, vi väntar helt enkelt. Under tiden river Lilla loppan ner julpynt här på avdelningen och charmar alla :)

    tisdag 1 januari 2013

    Nyår

    Vi har varit hemma och firat nyår så otroligt skönt att slippa sjukhuset några dagar! Maten som serveras på avdelningen är under all kritik. Borde vara förbjudet att servera så smaklös och äcklig mat till sjuka människor. Har man inte redan dålig aptit så får man det av den maten.... kanske en besparingsåtgärd från region Skåne?

    Imorgon ska vi åka ner igen så ikväll blir det till att packa väskor, vet inte hur längre vi är borta, 12 timmar eller 12 dagar... you never know...