Vi får åka hem! Och behöver inte komma tillbaks förrän på onsdag förmiddag :)
Illamåendet är borta kvar är lite yrsel och dåligt närminne men det kan man lika bra vara hemma och ha!
söndag 30 december 2012
lördag 29 december 2012
Ung cancer
http://www.ungcancer.se/
Ung Cancer är en ideell organisation för unga vuxna cancerdrabbade, 16-30 år. De jobbar för att förbättra unga vuxna cancerdrabbades levnadssituation. Med det menas att unga vuxna cancerpatienter inte bara ska överleva, utan även ha ett riktigt bra liv. De jobbar för att skapa bästa möjliga förutsättningar för unga cancerdrabbade både under och efter sjukdomstiden.
Trots att fler än 800 unga personer drabbas av cancer varje år har det tidigare saknats en organisation som stöttar dem genom besked, sjukdom, vård och i sitt fortsatta liv. Ung cancer identifierade ett stort behov av mötesplatser, information och debatt som driver unga vuxna cancerdrabbades frågor. Därför grundades Ung Cancer.
Man kan stödja deras verksamhet på flera sätt bland annat genom att köpa snygga arband: http://www.ungcancershop.se/armband-c-163-1.aspx
Ung Cancer är en ideell organisation för unga vuxna cancerdrabbade, 16-30 år. De jobbar för att förbättra unga vuxna cancerdrabbades levnadssituation. Med det menas att unga vuxna cancerpatienter inte bara ska överleva, utan även ha ett riktigt bra liv. De jobbar för att skapa bästa möjliga förutsättningar för unga cancerdrabbade både under och efter sjukdomstiden.
Trots att fler än 800 unga personer drabbas av cancer varje år har det tidigare saknats en organisation som stöttar dem genom besked, sjukdom, vård och i sitt fortsatta liv. Ung cancer identifierade ett stort behov av mötesplatser, information och debatt som driver unga vuxna cancerdrabbades frågor. Därför grundades Ung Cancer.
Man kan stödja deras verksamhet på flera sätt bland annat genom att köpa snygga arband: http://www.ungcancershop.se/armband-c-163-1.aspx
fredag 28 december 2012
T-lymfocyter!
Cellerna är T-lymfocyter vilket är bra. Nu blir det cortison behandling för att försöka minska svullnaden, som nu tros beror på att t-celler bekämpar virus.
Jag kan låta lite bitter över den svenska sjukvården men den är fantastisk när man väl kommer rätt. En del personer här i Lund idag som fått jobba över för vår skull. Vilket vi är väldigt tacksamma för!
Jag kan låta lite bitter över den svenska sjukvården men den är fantastisk när man väl kommer rätt. En del personer här i Lund idag som fått jobba över för vår skull. Vilket vi är väldigt tacksamma för!
På plats i Lund
Maken fick "sviten" det vill säga behandlingsrummet här på avdelning 4. Det är en säng i ett rum utan fönster men vi ska få ett större rum framåt kvällen.
Nu har man tagit nya prov på spinalvätskan och nu väntar vi på de svaren som bör komma under kvällen. Är det celler i spinalvätskan? Och i så fall vilka celler, lymfocyter eller virus infekterade celler?
Här verkar svaren vi fick i förmiddags om att det är tryck i hjärnan inte stämma. Bilderna är skickade hit och här görs bedömningen att det finns svullnader men inte att hjärnan är utsatt för tryck... Vi fortsätter att vänta helt enkelt. På provsvar och på bästaste paret Wigh!
Alla ni som undrar om ni kan göra något för oss, ni får gärna komma och hälsa på vi har olidligt tråkigt här... Och Lilla Loppan vill gärna leka med sina jämnåriga kompisar när vi är tillbaks hemma :)
Nu har man tagit nya prov på spinalvätskan och nu väntar vi på de svaren som bör komma under kvällen. Är det celler i spinalvätskan? Och i så fall vilka celler, lymfocyter eller virus infekterade celler?
Här verkar svaren vi fick i förmiddags om att det är tryck i hjärnan inte stämma. Bilderna är skickade hit och här görs bedömningen att det finns svullnader men inte att hjärnan är utsatt för tryck... Vi fortsätter att vänta helt enkelt. På provsvar och på bästaste paret Wigh!
Alla ni som undrar om ni kan göra något för oss, ni får gärna komma och hälsa på vi har olidligt tråkigt här... Och Lilla Loppan vill gärna leka med sina jämnåriga kompisar när vi är tillbaks hemma :)
Ambulanstransport
Spinalvätskan cirkulerar inte som den ska. Den stannar kvar i hjärnan och rinner inte ner i ryggmärgen med tillräckligt flöde. Detta gör att hålrummen i hjärnan där vätskan ska vara har svullnat och skapar tryck på hjärnan. Varför återstår att se. Kan vara naturlig process då lymfocyter bekämpar virus eller så kan det vara det jäkla lymfomet som ställer till det igen. Nu ambulans till Lund för mer undersökningar.
torsdag 27 december 2012
Ingen MR idag
Jag är hemma, maken är kvar i Halmstad och mår skit... Blev ingen MR idag, hoppas på imorgon! Sen är det ju helg 4 dagar = dåligt.
Imorgon får vi i alla fall svar på om det är vinterkräkvirus eller inte. Troligen inte men bra att veta så vi slipper bli behandlade som pest-smittade....
Imorgon får vi i alla fall svar på om det är vinterkräkvirus eller inte. Troligen inte men bra att veta så vi slipper bli behandlade som pest-smittade....
Väntar på akut MR
Äntligen ett känt ansikte. Vår "vanliga" läkare jobbar idag så otroligt skönt att träffa någon man känner och slippa dra hela historien igen...
Efter undersökning och samtal till Lund är nu en akut Magnetröntgen (MR) av hjärnan beställd... Känns skit
Efter undersökning och samtal till Lund är nu en akut Magnetröntgen (MR) av hjärnan beställd... Känns skit
Akuten
Igår tillkom yrsel och efter kontakt med Lund fick vi rådet att åka in till akuten i Halmstad. Vi kom in klockan 16.30 klockan 23.20 kom läkaren... och bestämde att maken skulle bli inlagd. Han ömmade över lever/mjälte och mår allmänt skit. Så nu ligger han på avdelning 71 och väntar på ronden. Jag ska strax åka in och lilla loppan får massa kvalitetstid med sin morbror.
"Varför har du kommit hit?" fick vi svara på 5 gånger igår. Benmärgstransplanterad, lymfom, illamående, yr, höga EBV-virus i CNS blir svaret. Varför har man inte samma journalsystem i hela landet? Halva makens journal är i Lund och några delar i Halmstad, några i Huddinge och lite i Uppsala.... Inte så lätt att få en korrekt bild för någon som inte varit med på denna jäkla resa... Sköterskan igår hade ingen aning av vad GvH var (Graft-versus-host ”transplantatets reaktion mot patienten”) ... hoppas läkaren som har ronden får tag på en läkare i Lund som har koll på makens bakgrund så det kan fatta några vettiga beslut.
"Varför har du kommit hit?" fick vi svara på 5 gånger igår. Benmärgstransplanterad, lymfom, illamående, yr, höga EBV-virus i CNS blir svaret. Varför har man inte samma journalsystem i hela landet? Halva makens journal är i Lund och några delar i Halmstad, några i Huddinge och lite i Uppsala.... Inte så lätt att få en korrekt bild för någon som inte varit med på denna jäkla resa... Sköterskan igår hade ingen aning av vad GvH var (Graft-versus-host ”transplantatets reaktion mot patienten”) ... hoppas läkaren som har ronden får tag på en läkare i Lund som har koll på makens bakgrund så det kan fatta några vettiga beslut.
onsdag 26 december 2012
Det skulle inte bli så här...
Vi skulle fira jul med hela familjen, ha det mysigt och äta massa god mat.
Istället mår mannen konstant illa, den mesta av julmaten har hamnat i frysen och vi umgås bara med min del av familjen.Maken firade julafton med att kräkas och har sedan en vecka tillbaks mått illa så fort han rört på sig. Hans närminne är lite virrigt också... usch usch usch. När vi ringer till Lund säger de bara att han ska ta en tablett mot illamående... tidigare i veckan sa de att han skulle läggas in och få dropp om han blev sämre men tydligen inte då... får nog ringa och be att få prata med en läkare som har maken hela sjukdomsbild istället för en stressad sköterska. Verkar inte bara vara "kräksjuka" då han fortfarande mår illa men inte fått någon feber och inte smittat ner mig eller min bror o eller mina föräldrar.
Tack till mor, far och bror som räddade julafton så lilla loppan fick träffa tomten och äta lite julskinka.
Istället mår mannen konstant illa, den mesta av julmaten har hamnat i frysen och vi umgås bara med min del av familjen.Maken firade julafton med att kräkas och har sedan en vecka tillbaks mått illa så fort han rört på sig. Hans närminne är lite virrigt också... usch usch usch. När vi ringer till Lund säger de bara att han ska ta en tablett mot illamående... tidigare i veckan sa de att han skulle läggas in och få dropp om han blev sämre men tydligen inte då... får nog ringa och be att få prata med en läkare som har maken hela sjukdomsbild istället för en stressad sköterska. Verkar inte bara vara "kräksjuka" då han fortfarande mår illa men inte fått någon feber och inte smittat ner mig eller min bror o eller mina föräldrar.
Tack till mor, far och bror som räddade julafton så lilla loppan fick träffa tomten och äta lite julskinka.
fredag 21 december 2012
Lite provsvar
Dagens prover var ok. Neutrofila var uppe igen på 3,8. Trombocyterna var lite låga (65-70) men det kan förklaras av kräksjukevirus tydligen. HB är 150 så det är jättebra. Virus i spinalvätskan är skyhögt (1,2 miljoner) men det har troligen och mest logiskt med virusbekämpningen att göra. Svårt att få grepp om det här med virusinfekterade celler, virus DNA eller vad det nu är man mäter... Läkarna verkar inte särskilt oroliga så då väljer vi att inte heller vara det. I blodet är viruset nere på 150!
Det här med virusnivåerna i ryggmärgen/hjärnan får vi försöka reda ut nästa gång vi ska ner till Lund vilket blir veckan efter nyår. Med oss över julhelgen tar vi nyheter som att HB är 150 och viruset i blodet är längre än på länge...
Vi lyckades pricka in kräksjuka och trasig tvättmaskin under samma vecka, dålig kombo...
Det här med virusnivåerna i ryggmärgen/hjärnan får vi försöka reda ut nästa gång vi ska ner till Lund vilket blir veckan efter nyår. Med oss över julhelgen tar vi nyheter som att HB är 150 och viruset i blodet är längre än på länge...
Vi lyckades pricka in kräksjuka och trasig tvättmaskin under samma vecka, dålig kombo...
torsdag 20 december 2012
Vinterkräksjuka och lite oro
Lilla loppan var först ut i helgen nu är det makens tur. jJag inbillar mig att jag är immun...
Sjukhuset säger att maken måste komma in om han blir sämre. Fast dom vill inte ha en vinterkräk på sjukhuset.... vid telefonsamtal inatt sa en sjöterska att de neotrofila bara var 0,6 vilket är väldigt lågt, på gränsen till infektionskänslig, och för oss väldigt ologiskt. Ska ringa avdelningen under dagen och försöka få lite besked. Vi vet inte heller något om proverna som togs i början på december....
Sjukhuset säger att maken måste komma in om han blir sämre. Fast dom vill inte ha en vinterkräk på sjukhuset.... vid telefonsamtal inatt sa en sjöterska att de neotrofila bara var 0,6 vilket är väldigt lågt, på gränsen till infektionskänslig, och för oss väldigt ologiskt. Ska ringa avdelningen under dagen och försöka få lite besked. Vi vet inte heller något om proverna som togs i början på december....
fredag 7 december 2012
Mer prover - för forskningens skull
Vi har det ganska så bra här hemma framför brasan. Lilla loppan virar sin pappa kring sitt lillfinger och får sin vilja igenom mest hela tiden. Diskussion pågår om det ska bli pizza eller sushi till kvällsmat :)
I tisdags var maken och hans mamma nere i Lund för att lämna mer prover. Huddinge ville ha spinalvätska från maken och blod från han mamma för att kunna fastställa att det verkligen är de donerade cellera som tagit sig över blod-hjärnbarriären. Om det är så (vilket verkar högst troligt) är det första gången någonsin som det hänt och läkarna är så klart väldigt intesserade av att dokumentera allt.
Idag har maken varit på jobbet och jag har varit hemma med lilla loppan, som firar in helgen med lite feber. Imorgon ska vi åka till Helsingör om lilla loppans feber är borta.
I tisdags var maken och hans mamma nere i Lund för att lämna mer prover. Huddinge ville ha spinalvätska från maken och blod från han mamma för att kunna fastställa att det verkligen är de donerade cellera som tagit sig över blod-hjärnbarriären. Om det är så (vilket verkar högst troligt) är det första gången någonsin som det hänt och läkarna är så klart väldigt intesserade av att dokumentera allt.
Idag har maken varit på jobbet och jag har varit hemma med lilla loppan, som firar in helgen med lite feber. Imorgon ska vi åka till Helsingör om lilla loppans feber är borta.
tisdag 27 november 2012
Lymfocyter - på rätt ställen!
Det är lymfocyter i spinalvätskan!!! Närmre bestäm T-celler, vars uppgift i kroppen är att oskadliggöra inkräktare som tex virus och dom har nu alltså tagit sig över blod-hjärn-barriären vilket är JÄTTEJÄTTEJÄTTE BRA!!!
Virusnivåerna var den 25 oktober 170 000 i spinalvätskan och är nu nere på 21 000.
Nivåerna i blodet har sjunkit från 230 000 till 50 000. (Man kan inte jämförs dessa rakt, det mäts på olika skalor.)
Röntgensvaren var svåra att tolka och överläkaren ångrade att dom gjort röntgen så "tidigt" som efter tre veckor. Det enda men ser på röntgensvaren är att det på många ställen i kroppen och några ställen i hjärnan pågår inflammatoriska processer. Vilket förhoppningsvis har att göra med att T-cellerna håller på att städa upp tumörer och virus. Detta är den mest troliga förklaringen då maken mår relativt bra och alla blodvärden nästan är normala. Skulle det vara virus som bildar nya tumörer så borde inte nivåerna av virus sjunka och allmäntillståndet borde var sämre.
Nu väntar blodprov en gång i veckan tills nivårena av virus när nere på noll. Då blir det nytt prov från ryggmärgen (spinalvätska) och om det också är noll så blir det nya röntgen undersökningar.
Liten lymfocyt-skola
Lymfocyterna är av två slag, T- och B-lymfocyter. T-lymfocyterna är vanligast. De bildas i benmärgen, men förs sedan med blodet till brässen där de mognar. När de kommer i kontakt med främmande mikroorganismer omvandlas T-lymfocyterna till så kallade mördarceller som kan oskadliggöra inkräktarna (tex virus). Några T-lymfocyter finns kvar som T-minnesceller, som känner igen det ämne som utlöste kroppens försvarsreaktion.
Virusnivåerna var den 25 oktober 170 000 i spinalvätskan och är nu nere på 21 000.
Nivåerna i blodet har sjunkit från 230 000 till 50 000. (Man kan inte jämförs dessa rakt, det mäts på olika skalor.)
Röntgensvaren var svåra att tolka och överläkaren ångrade att dom gjort röntgen så "tidigt" som efter tre veckor. Det enda men ser på röntgensvaren är att det på många ställen i kroppen och några ställen i hjärnan pågår inflammatoriska processer. Vilket förhoppningsvis har att göra med att T-cellerna håller på att städa upp tumörer och virus. Detta är den mest troliga förklaringen då maken mår relativt bra och alla blodvärden nästan är normala. Skulle det vara virus som bildar nya tumörer så borde inte nivåerna av virus sjunka och allmäntillståndet borde var sämre.
Nu väntar blodprov en gång i veckan tills nivårena av virus när nere på noll. Då blir det nytt prov från ryggmärgen (spinalvätska) och om det också är noll så blir det nya röntgen undersökningar.
Liten lymfocyt-skola
Lymfocyterna är av två slag, T- och B-lymfocyter. T-lymfocyterna är vanligast. De bildas i benmärgen, men förs sedan med blodet till brässen där de mognar. När de kommer i kontakt med främmande mikroorganismer omvandlas T-lymfocyterna till så kallade mördarceller som kan oskadliggöra inkräktarna (tex virus). Några T-lymfocyter finns kvar som T-minnesceller, som känner igen det ämne som utlöste kroppens försvarsreaktion.
torsdag 22 november 2012
Celler som inte är virus-infekterade!?
Vi är tillbaks hemma, skönt!
Vi väntar fortfarande på svar från olika röntgen undersökningar och provtagningar. Idag fick vi besked om att man tyvärr fortfarande hittat mycket virus-infekterade celler i spinalvätskan (från ryggmärgen/hjärnan) och att MR svaren (röntgen av ryggrad och hjärna) inte visade någon skillnad från förra gången...
MEN när vi kom hem ringde läkaren igen... han hade tittat på fel MR-svar, de var från förra undersökningen, tror f-n att det inte var någon skillnad då! Och han hade läst fel på provsvaren om celler i spinalvätskan. Det fanns många celler i spinalvätskan, vilket en frisk människa inte har MEN endast 0,5% av cellerna var virus-infekterade. De andra 99,5% av cellerna är något annat... vad vet man inte än men vi och läkarna hoppas på att det är friska lymfocyter som håller på att städa upp det äckliga skit-viruset!!!
Imorgon väntar nytt telefonsamtal denna gång med överläkaren, kanske fler svar imorgon. Blodvärdena är helt OK ingen påfyllnad av trombocyter eller röda blodkroppar har behövts.
Vi väntar fortfarande på svar från olika röntgen undersökningar och provtagningar. Idag fick vi besked om att man tyvärr fortfarande hittat mycket virus-infekterade celler i spinalvätskan (från ryggmärgen/hjärnan) och att MR svaren (röntgen av ryggrad och hjärna) inte visade någon skillnad från förra gången...
MEN när vi kom hem ringde läkaren igen... han hade tittat på fel MR-svar, de var från förra undersökningen, tror f-n att det inte var någon skillnad då! Och han hade läst fel på provsvaren om celler i spinalvätskan. Det fanns många celler i spinalvätskan, vilket en frisk människa inte har MEN endast 0,5% av cellerna var virus-infekterade. De andra 99,5% av cellerna är något annat... vad vet man inte än men vi och läkarna hoppas på att det är friska lymfocyter som håller på att städa upp det äckliga skit-viruset!!!
Imorgon väntar nytt telefonsamtal denna gång med överläkaren, kanske fler svar imorgon. Blodvärdena är helt OK ingen påfyllnad av trombocyter eller röda blodkroppar har behövts.
tisdag 20 november 2012
Tillbaks i Lund...
Sådär ja, inskriven och klar för avfärd mot Landskrona. Tillbaks klockan 8 imorgon för PET-scan, blodprov och LP (ryggmärgsprov).
På torsdag MR-röntgen och sen vänta på alla provsvar...
Viruset var i fredagens blodprov lägre än innan, wiiiho! Men nu återstår att se vad alla röntgensvar och prov från CNS visar...
På torsdag MR-röntgen och sen vänta på alla provsvar...
Viruset var i fredagens blodprov lägre än innan, wiiiho! Men nu återstår att se vad alla röntgensvar och prov från CNS visar...
måndag 12 november 2012
Fortsätter vänta
Denna veckan är ganska lugn vi fortsätter att vänta.
Provtagningen idag:
HB: 92
Trombocyer: 35
Totalt vita 7,7
Neutrofila: 3,3
Godkänt. Idag fick vi reda på att levervärdena varit jättedåliga förra veckan men nu var normala igen... ibland är det skönt att veta sådant först efteråt... samtidigt som man vill ha hela bilden...
Nästa schemalagda aktivitet för maken är på fredag då det bli ny provtagning och nästa vecka blir det Lund några dagar för diverse undersökningar (MR, PET-scan etc.)
Virusnivåerna i blodet var förra veckan INNAN celldonationen, skyhöga 300 000!
Hoppas Hoppas Hoppas dagens virusprov är lägre och att cellerna börjat bekämpa viruset (har inte fått resultaten än då det tar några dagar att analysera).
Provtagningen idag:
HB: 92
Trombocyer: 35
Totalt vita 7,7
Neutrofila: 3,3
Godkänt. Idag fick vi reda på att levervärdena varit jättedåliga förra veckan men nu var normala igen... ibland är det skönt att veta sådant först efteråt... samtidigt som man vill ha hela bilden...
Nästa schemalagda aktivitet för maken är på fredag då det bli ny provtagning och nästa vecka blir det Lund några dagar för diverse undersökningar (MR, PET-scan etc.)
Virusnivåerna i blodet var förra veckan INNAN celldonationen, skyhöga 300 000!
Hoppas Hoppas Hoppas dagens virusprov är lägre och att cellerna börjat bekämpa viruset (har inte fått resultaten än då det tar några dagar att analysera).
fredag 9 november 2012
Borta bra med hemma bäst
Äntligen är hela famlijen samlad hemma efter en vecka med resor hit och dit. Maken mår under omständigheterna rätt så bra. Allt gick som planerat i Huddinge och nu återstår bara vänta och vänta... provtagningar om cirka två veckor. Lilla loppans feber är borta och nu tar vi helg!
onsdag 7 november 2012
so far so good
Maken har ikväll fått celler från sin mamma som ska hjälpa till att kämpa mot viruset. Hittills har allt gått som planerat, just nu är de kvar i Huddinge för observation men planerar att åka hem imorgon.
Jag är hemma med lilla loppan som verkar har piggat på sig. Idag hade vi besök av bästa bästisen, vi har varit på maxi, pratat om livet, målat en vägg och tänt en brasa, skön dag.
Snart kommer lilla loppans faster, som ska passa honom torsdag-fredag.
Jag är hemma med lilla loppan som verkar har piggat på sig. Idag hade vi besök av bästa bästisen, vi har varit på maxi, pratat om livet, målat en vägg och tänt en brasa, skön dag.
Snart kommer lilla loppans faster, som ska passa honom torsdag-fredag.
tisdag 6 november 2012
Räcker inte till
Ibland räcker jag inte till, som idag. Kan inte vara på två ställen samtidigt. Sonens feber ger inte med sig 39,6 imorse så jag har fått stanna hemma medans maken och hans mamma (och donator) är på väg till Huddinge. Imorgon plockas celler ut från makens mamma och efter lite sortering kommer maken att få cellerna på kvällen imorgon. Nu jäklar ska du få jävla-skit-virus!
måndag 5 november 2012
Lill-loppan har feber
Dagens fråga: Åka med sjuk man till Stockholm för behandling eller stanna hemma med febrig liten loppa?
Maken kommer i vilket fall att åka med sin mamma upp imorgon.
Maken kommer i vilket fall att åka med sin mamma upp imorgon.
fredag 2 november 2012
Bättre värden
Äntligen lite bra nyheter, benmärgen verkar ha hämtat sig lite och de vita blodkropparna ökar.
Totalt vita: 9,2
Neutrofila: 4,6
Trombocyter: 44 (ifs påfyllt två gånger denna veckan)
Hb: 105
Vi fortsätter att planera Stockholmsresan. Illamåendet och sjuk-känslan den senaste veckan förklarar läkarna som en biverkan av zarzio, som maken sprutat sig själv med en gång om dagen för att få upp den vita blodproduktionen. Eftersom värdena är bättre ska han sluta med zarzio och vi hoppas att allmäntillståndet blir bättre.
Inget nytt om virus-nivåer i blod eller CNS...
Totalt vita: 9,2
Neutrofila: 4,6
Trombocyter: 44 (ifs påfyllt två gånger denna veckan)
Hb: 105
Vi fortsätter att planera Stockholmsresan. Illamåendet och sjuk-känslan den senaste veckan förklarar läkarna som en biverkan av zarzio, som maken sprutat sig själv med en gång om dagen för att få upp den vita blodproduktionen. Eftersom värdena är bättre ska han sluta med zarzio och vi hoppas att allmäntillståndet blir bättre.
Inget nytt om virus-nivåer i blod eller CNS...
onsdag 31 oktober 2012
Celldonation - Onsdag 7 nov i Stockholm
Det blir celldonation på onsdag nästa vecka i Huddinge, vi kommer att åka upp på tisdag och hem på torsdag. Celler kommer att "skördas" på onsdagmogron och ges till maken på onsdagkväll. Vi kommer inte att behöva vara på sjukhuset så många timmar så vi hoppas kunna kombinera nytta med nöje och hälsa på lite vänner.
Idag är det mer trombocytpåfyllnad och imorgon är det kontroll nere i Lund.
Idag är det mer trombocytpåfyllnad och imorgon är det kontroll nere i Lund.
tisdag 30 oktober 2012
Celldonation - Huddinge
Idag har vi pratat med överläkaren i nere i Lund. Alla blodvärden är på väg ner.
HB: 111
Totalt vita: 1,8
Neutrofila: 0,3
Trombocyter: 10 (påfyllt idag)
Vilket innebär att de i nuläget inte vågar ge mer cellgifter då risken är förstor att den nya benmärgen tar skada. Förändringarna (eller tumörerna) i hjärnan är enligt överläkaren väldigt små och ger i nuläget inte upphov till några symptom. Det är också svårt att säga om de är nytillkommna eller om de funnits tidigare och kanske rent av redan börjat krympa pga cellgifterna som maken fått regelbundet in i ryggmärgen de senaste veckorna. Det enda vi kan göra är att vänta och göra nya undersökningar längre fram.
Men i och med att man bestämt att göra uppehåll med cellgifterna så passar det nu bra att genomföra celldonation. Maken mamma kommer att vara donator och celler kommer att "skördas" i Huddinge och maken kommer också att få cellerna i Huddinge så vi åker nog upp allihopa under nästa vecka. Inväntar svar från Huddinge på när de kan ta emot oss.
Celldonationen går ut på att makens mamma lämnar blod. T-lymfocyter som är specialiserade på att hitta och förstöra EB-virus sortera ut ur blodet och ges till maken. Sedan är det bara att vänta och hoppas att de donerade T-lymfocyterna hitta allt jäkla skitvirus och oskadliggör det. Det är så det fungerar i teorin, återstår att se hur det kommer att fungera i praktiken...
Idag har jag och lilla loppan varit en sväng på jobbet och ikväll har vi varit allihopa hos mina föräldrar. Det var skönt att komma hemifrån en stund. Maken mår lite illa, har ont i huvudet och har yrsel till och från. Förmodligen pga alla tunga cellgifter han fick förra veckan.
HB: 111
Totalt vita: 1,8
Neutrofila: 0,3
Trombocyter: 10 (påfyllt idag)
Vilket innebär att de i nuläget inte vågar ge mer cellgifter då risken är förstor att den nya benmärgen tar skada. Förändringarna (eller tumörerna) i hjärnan är enligt överläkaren väldigt små och ger i nuläget inte upphov till några symptom. Det är också svårt att säga om de är nytillkommna eller om de funnits tidigare och kanske rent av redan börjat krympa pga cellgifterna som maken fått regelbundet in i ryggmärgen de senaste veckorna. Det enda vi kan göra är att vänta och göra nya undersökningar längre fram.
Men i och med att man bestämt att göra uppehåll med cellgifterna så passar det nu bra att genomföra celldonation. Maken mamma kommer att vara donator och celler kommer att "skördas" i Huddinge och maken kommer också att få cellerna i Huddinge så vi åker nog upp allihopa under nästa vecka. Inväntar svar från Huddinge på när de kan ta emot oss.
Celldonationen går ut på att makens mamma lämnar blod. T-lymfocyter som är specialiserade på att hitta och förstöra EB-virus sortera ut ur blodet och ges till maken. Sedan är det bara att vänta och hoppas att de donerade T-lymfocyterna hitta allt jäkla skitvirus och oskadliggör det. Det är så det fungerar i teorin, återstår att se hur det kommer att fungera i praktiken...
Idag har jag och lilla loppan varit en sväng på jobbet och ikväll har vi varit allihopa hos mina föräldrar. Det var skönt att komma hemifrån en stund. Maken mår lite illa, har ont i huvudet och har yrsel till och från. Förmodligen pga alla tunga cellgifter han fick förra veckan.
söndag 28 oktober 2012
Mer jävla skit
Fler tumörer, 0,6 cm stora, i hjärnan, två stycken och högre virus nivåer i CNS, från 145 till 170. Vi vet inte vad det innebär men troligen mer och starkare cellgifter och eventuellt mer strålning. Fick beskedet på telefon och kommer att få mer information under veckan.
Vi är bara ledsna och arga och orkar inte och vill inte prata om det.
Vi är bara ledsna och arga och orkar inte och vill inte prata om det.
fredag 26 oktober 2012
Fredagmys
Hemma alla tre, enda till torsdag med lite tur! Varit och simmat simmat med lilla loppan maken följde med som publik. Nu brasa och ett glas vin, nattningen och trotset överlåter jag gladeligen till loppans andra förälder som saknat honom :)
Hb: 115
Totalt vita: 1,8 (?)
Neutrofila: 0,6
Trombocyter: 45
Idag är MR med kontrast gjord på hjärnan, resultat på måndag. I kylen har vi någon form av doping som ska hjälpa tillverkning av neutrofila.
Imorgon kommer vänner från Jönköping på besök, ser vi framemot!
Hb: 115
Totalt vita: 1,8 (?)
Neutrofila: 0,6
Trombocyter: 45
Idag är MR med kontrast gjord på hjärnan, resultat på måndag. I kylen har vi någon form av doping som ska hjälpa tillverkning av neutrofila.
Imorgon kommer vänner från Jönköping på besök, ser vi framemot!
torsdag 25 oktober 2012
Upp som en sol ner som en pannkaka
Igen make hemma ikväll, kvar i Lund för observation då han reagerade på MabThera som han fick i eftermiddags i ryggmärgen. Han har fått MabThera så många gånger att vi tappat räkningen och aldrig reagerat på det...
Jag var inte där så jag vet inte exakt vad som hände och jag är jävligt förbannat att ingen från sjukhuset ringde till mig! Jag fick reda på det när jag ringde till maken för att höra när han skulle komma hem. Då var han ganska tagen själv och groggi efter alla mediciner de pumpat i honom för att häva reaktionen. Att använda MapThera i ryggmärgen är väldigt ovanligt och inte helt okomplicerat, något vi fått erfara idag. Dock är det också det enda som verkar fungera för att få ner virus nivåerna i CNS.
Neutrofila är nu nere på 0,4 vilket betyder att han är väldigt infektionskänslig. Hoppas få hem honom imorgon. Vår underbart trotsiga tvååring promenerar omkring på mina nerver...
Jag var inte där så jag vet inte exakt vad som hände och jag är jävligt förbannat att ingen från sjukhuset ringde till mig! Jag fick reda på det när jag ringde till maken för att höra när han skulle komma hem. Då var han ganska tagen själv och groggi efter alla mediciner de pumpat i honom för att häva reaktionen. Att använda MapThera i ryggmärgen är väldigt ovanligt och inte helt okomplicerat, något vi fått erfara idag. Dock är det också det enda som verkar fungera för att få ner virus nivåerna i CNS.
Neutrofila är nu nere på 0,4 vilket betyder att han är väldigt infektionskänslig. Hoppas få hem honom imorgon. Vår underbart trotsiga tvååring promenerar omkring på mina nerver...
Blod-hjärnbarriären
Hjärnan skyddas normalt av blod-hjärnbarriären som är ett tjockt membran som filtrerar bort orenheter från blodet som inte ska nå hjärnan och ryggmärgen (centrala nervsystemet (CNS)). Hos personer med nedsatt immunförsvar fungerar inte alltid barriären vilket kan få till följd att och virus och bakterier kan nå CNS. Det är därför virus nivåerna i blodet och ryggmärgen varierar så mycket, det så två skilda system.
Maken är tillbaks i Lund, jag och lilla loppan är hemma. Vi hoppas maken kommer hem ikväll och får stanna hemma tills måndag, då är det ännu en dos cellgifter i ryggmärgen och om en vecka är det nästa dos cellgift intravenöst (IV) dvs i blodet. Efter IV-cellgifterna kommer maken att vara kvar i Lund några dagar då man behöver bevaka koncentration av cellgiftet några dagar efter behandlingen. Så nästa vecka blir nog Lund torsdag-söndag.
Virus i blodet från 48 000 till 7 500, viruset gillar inte cellgift, bra! Idag cellgift och förmodligen mabthera i ryggmärgen, ny provtagning för att kontrollera aktuella nivåer av virus, hoppas det inte gillade cellgifterna som gavs i måndags och att det även sjunker i ryggmärgen. Och MR-röntgen av ryggmärgen visade att tumörerna krympt!
Att vi inte får något svar om lymfocyt donation beror på att läkarna i Lund inte fått kontakt med läkarna i Huddinge. Så vi får fortsätta vänta tills rätt personer kan få tag på varandra. Kommunikation kan vara svårt...
Maken är tillbaks i Lund, jag och lilla loppan är hemma. Vi hoppas maken kommer hem ikväll och får stanna hemma tills måndag, då är det ännu en dos cellgifter i ryggmärgen och om en vecka är det nästa dos cellgift intravenöst (IV) dvs i blodet. Efter IV-cellgifterna kommer maken att vara kvar i Lund några dagar då man behöver bevaka koncentration av cellgiftet några dagar efter behandlingen. Så nästa vecka blir nog Lund torsdag-söndag.
Virus i blodet från 48 000 till 7 500, viruset gillar inte cellgift, bra! Idag cellgift och förmodligen mabthera i ryggmärgen, ny provtagning för att kontrollera aktuella nivåer av virus, hoppas det inte gillade cellgifterna som gavs i måndags och att det även sjunker i ryggmärgen. Och MR-röntgen av ryggmärgen visade att tumörerna krympt!
Att vi inte får något svar om lymfocyt donation beror på att läkarna i Lund inte fått kontakt med läkarna i Huddinge. Så vi får fortsätta vänta tills rätt personer kan få tag på varandra. Kommunikation kan vara svårt...
onsdag 24 oktober 2012
MR svar
Lite luddiga svar, hoppas på mer information imorgon men tumörerna i ryggmärgen är oförändrade, inte större och inte mindre och framför allt inga nya. Trots att visuet nu är uppe på 145 000.... inte bra. Men det är provsvar från i måndags sedan dess har det varit mer cellgift så vi får vänta på nytt svar efter nästa provtagning. Imorgon är det Lund igen med nya blodprov och ryggmärgsprov och mer cellgift i ryggmärgen. Ska också försöka få svar på hur det går med proven som analyserats i Huddinge, vem är lämplig donator och när kan en donation ske?
Har börjat jobb-puzzla, vädigt svårt utan förskola. Någon som har lite tid över och vill leka med en tvååring någon vardag så är det bara att säga till!
Har börjat jobb-puzzla, vädigt svårt utan förskola. Någon som har lite tid över och vill leka med en tvååring någon vardag så är det bara att säga till!
tisdag 23 oktober 2012
Alla hemma igen
Alla hemma igen. Maken har fått gjort en ny MR idag, vi väntar fortfarande på resultaten... Han fick åka hem med reservationen att han skulle infinna sig i Lund bums om det behövdes. Jag har varit på jobbet och lilla loppan har varit med faster hela dagen. Alla är trötta och nöjda här hemma i vardagsrummet.
Tackar för alla uppmuntrande mail och sms. Skönt att kunna hålla er uppdaterade med bloggen och slippa prata om eländet. Skicka gärna sms/mail/telefonsamtal till maken också, det är främst han som har tråkigt om dagarna.... jag har en liten vild att hålla reda på....
Tackar för alla uppmuntrande mail och sms. Skönt att kunna hålla er uppdaterade med bloggen och slippa prata om eländet. Skicka gärna sms/mail/telefonsamtal till maken också, det är främst han som har tråkigt om dagarna.... jag har en liten vild att hålla reda på....
måndag 22 oktober 2012
Ny vecka men inget nytt
Maken är tillbaks i Lund. Idag har han fått mer cellgifter i ryggmärgen och nytt virus prov är taget. Nu väntar han på att få en MR (röntgen av ryggraden) för att se hur tumörerna förändrats. Då han återfått stor del av rörligheten i benet så verkar det logiskt att tumörerna krymp men inget i hela sjukdomsbilden är ju logiskt...
Då de gjordes två PET-scan under korttid och man såg ganska snabba förändringar på tumörerna i binjurarna och lungorna så vill man se hur tumörerna i ryggmärgen beteer sig. Inget nytt om vem eller när donation av lymfocyter ska ske, vi fortsätter att vänta.
Dagens värden
Trombocyter: 49
Totalt vita: 2,9
Neutrofila: 2,4
Helgen har varit bra med lite besök och lite utflykter. Jag och lilla loppan är hemma då jag ska försöka jobba lite tisdag-onsdag. Idag har vi varit på öppna förskolan, bytt däck och fått ett nytt vattenutkast, ganska produktiv dag här hemma. Maken är förhoppningsvis på väg till god vänner nu så han slipper spendera natten på sjukhuset.
Då de gjordes två PET-scan under korttid och man såg ganska snabba förändringar på tumörerna i binjurarna och lungorna så vill man se hur tumörerna i ryggmärgen beteer sig. Inget nytt om vem eller när donation av lymfocyter ska ske, vi fortsätter att vänta.
Dagens värden
Trombocyter: 49
Totalt vita: 2,9
Neutrofila: 2,4
Helgen har varit bra med lite besök och lite utflykter. Jag och lilla loppan är hemma då jag ska försöka jobba lite tisdag-onsdag. Idag har vi varit på öppna förskolan, bytt däck och fått ett nytt vattenutkast, ganska produktiv dag här hemma. Maken är förhoppningsvis på väg till god vänner nu så han slipper spendera natten på sjukhuset.
fredag 19 oktober 2012
Bakslag
Virusnivåerna i ryggmärgen (CNS) från 700 till 59 000!
Dåligt dåligt dåligt, skit också. Förmodligen av samma anledning som att blodvärdena gått upp, man har minskat cellgifterna i ryggmärgen de senaste två veckorna... Jävla skit balansgång!
Dåligt dåligt dåligt, skit också. Förmodligen av samma anledning som att blodvärdena gått upp, man har minskat cellgifterna i ryggmärgen de senaste två veckorna... Jävla skit balansgång!
Borta bra men hemma bäst!
Vi är hemma alla tre över helgen. Kanske längre beror på vad provsvaren visar på måndag. Idag var värdena väldigt bra, men vi räknar med att de kommer att sjunka de närmsta veckorna.
HB: 124
Totalt vita: 5,1
Neutrofila: 3,7
Trombocyter: 51
CRP: 3,0
Igår var vi hos goda vänner och fick kvällsmat och husrum, väldigt trevligt, vi kommer tillbaks! Nu ska jag och sonen invänta faster och åka till badhuset :)
Är ni friska och vill ses får ni gärna komma och hälsa på i helgen. Ring mig eller maken.
HB: 124
Totalt vita: 5,1
Neutrofila: 3,7
Trombocyter: 51
CRP: 3,0
Igår var vi hos goda vänner och fick kvällsmat och husrum, väldigt trevligt, vi kommer tillbaks! Nu ska jag och sonen invänta faster och åka till badhuset :)
Är ni friska och vill ses får ni gärna komma och hälsa på i helgen. Ring mig eller maken.
onsdag 17 oktober 2012
Cellgifter
Det blir en cellgiftsbehandling, med start imorgon. Två olika sorter imorgon, sen paus två veckor och sen en tredje sorts cellgift och sen vänta två veckor och sen mer cellgift. Hur länge det kommer att hålla på med dessa intervaller är svårt att säga och vad som kommer att hända är svårt att säga.
PET-scannen visade att vissa förändringar (tumörer) hade minskat och vissa hade växt. Detta i kombination med att blodvärdena har stigit gör att man "vågar" starta en cellgiftsbehandling. Hade blodvärdena fortfarande varit låga hade man inte gjort detta val. Virus i blodet har dessutom ökat mycket den senaste veckan...
Cellgifterna ska ta bort de celler som är infekterade med virus. Dock kommer cellgifterna också att påverka benmärgen och blodvärdena (och där med immunförsvaret) kommer att gå ned men när och hur mycket är svårt att säga. Första kollen blir på fredag och avgörande för helgens eventuella permission. Troligen kommer trombocyterna att dippa först och behöva fyllas på.
Parallellt med cellgifterna kommer man att genomför den experimentella behandlingen med donation av lymfocyter från någon familjemedlem, vem är inte bestämt än, inte heller när. Detta ska hjälpa till att bekämpa viruset.
Nu är hela lilla familjen samlad hemma hos goda vänner några mil från sjukhuset. Blir nog lite trångt i 120 cm gästsängen här..
PET-scannen visade att vissa förändringar (tumörer) hade minskat och vissa hade växt. Detta i kombination med att blodvärdena har stigit gör att man "vågar" starta en cellgiftsbehandling. Hade blodvärdena fortfarande varit låga hade man inte gjort detta val. Virus i blodet har dessutom ökat mycket den senaste veckan...
Cellgifterna ska ta bort de celler som är infekterade med virus. Dock kommer cellgifterna också att påverka benmärgen och blodvärdena (och där med immunförsvaret) kommer att gå ned men när och hur mycket är svårt att säga. Första kollen blir på fredag och avgörande för helgens eventuella permission. Troligen kommer trombocyterna att dippa först och behöva fyllas på.
Parallellt med cellgifterna kommer man att genomför den experimentella behandlingen med donation av lymfocyter från någon familjemedlem, vem är inte bestämt än, inte heller när. Detta ska hjälpa till att bekämpa viruset.
Nu är hela lilla familjen samlad hemma hos goda vänner några mil från sjukhuset. Blir nog lite trångt i 120 cm gästsängen här..
tisdag 16 oktober 2012
I väntan på
- Resultatet av PET-scannen
- Antikroppstätheten hos syster, mamma och pappa
- Virusnivåerna i blodet
Idag har varit en bra dag för mig och sonen, kanske tråkigare för maken i Lund men han har fått trevligt umgänge hela kvällen och det har jag med :)
måndag 15 oktober 2012
Konstant bacillskräck
Vår son vill inget hellre än att leka med andra barn. Är vi och handlar på Maxi skriker han "BARN!" och pekar om det finns barn inom synhåll. Kör vi förbi förskolan som han någon gång ska börja på är det samma sak "Baaaarn!!! Leka??" Det gör så ont i mitt mamma-hjärta. Klart ungen ska få leka! Men, bara med friska osnoriga barn. Hur många sådana finns det i mitten av oktober? Inte så många... och eftersom vi fortfarande är relativt nyinflyttade känner vi inte så många familjer här heller. Försöker gå på öppna förskolan men det är ofta fullt och nästan alltid någon som hostar eller snorar.
Då vill jag gå hem, hur förklara man det för en tvååring?
Det var lättare tidigare i sommar när det var fint väder och man kunde leka ute. Men att gå till öppna förskolan och bara vara ute i detta väder, när alla andra barn är inne funkar inte heller så bra. Då vill sonen så klart bara gå in till de andra barnen. Idag vände vi i dörren då det var jättemycket folk och jag såg alla baciller hoppa på oss, stora protester från sonen. Begav oss till kommunens öppna förskola istället där det "bara" var 13 föräldrar + barn. Inte så optimalt heller men sonen var överlycklig! Fick också inbjudan till att komma på en lite udda tid då de har öppet för familjer med speciella behov, är väldigt tacksam för det.
Idag tog jag slut klockan 12.30 satt och grät över maten, sonen låg på golvet och skrek... min mor kom och räddade dagen, tack mor. Och imorgon kommer min bästa vän och tar hand om oss lite.
Mannen är tillbaks i Lund och väntar på en PET-scan som ska ge besked om de höga levervärdena beror på lymfom i levern eller om de höga värdena bara är en bivekan av all behandling. Är det lymfom kommer det att bli cellgiftsbehandling snarast. Är det inte det väntar den planerade antikroppsbehandling. Nya besked varje dag... Positivt är att blodvärdena stigit igen och att virusnivåerna i ryggmärgen gått från 8000 till 700.
Då vill jag gå hem, hur förklara man det för en tvååring?
Det var lättare tidigare i sommar när det var fint väder och man kunde leka ute. Men att gå till öppna förskolan och bara vara ute i detta väder, när alla andra barn är inne funkar inte heller så bra. Då vill sonen så klart bara gå in till de andra barnen. Idag vände vi i dörren då det var jättemycket folk och jag såg alla baciller hoppa på oss, stora protester från sonen. Begav oss till kommunens öppna förskola istället där det "bara" var 13 föräldrar + barn. Inte så optimalt heller men sonen var överlycklig! Fick också inbjudan till att komma på en lite udda tid då de har öppet för familjer med speciella behov, är väldigt tacksam för det.
Idag tog jag slut klockan 12.30 satt och grät över maten, sonen låg på golvet och skrek... min mor kom och räddade dagen, tack mor. Och imorgon kommer min bästa vän och tar hand om oss lite.
Mannen är tillbaks i Lund och väntar på en PET-scan som ska ge besked om de höga levervärdena beror på lymfom i levern eller om de höga värdena bara är en bivekan av all behandling. Är det lymfom kommer det att bli cellgiftsbehandling snarast. Är det inte det väntar den planerade antikroppsbehandling. Nya besked varje dag... Positivt är att blodvärdena stigit igen och att virusnivåerna i ryggmärgen gått från 8000 till 700.
söndag 14 oktober 2012
Min älskade man är allvarligt sjuk
Min älskade man har genomgått en benmärgstransplantation under våren, sedan dess har livet varit allt annat än "normalt". Vi trodde att vi var tillbaks på banan igen i augusti och planerade att skola in sonen på dagis och börja jobba båda två igen. Men veckan innan detta skulle bli verkligehet så tappade maken kraften i höger ben och efter en vecka kunde han knappt gå.
Anledningen visade sig vara en tumör i ryggmärgen, detta var bara början på forsättningen av benmärgstransplantationen visade det sig... Ett virus som fanns i hans kropp sedan tidigare, Epstein-Barr virus (körtelfeber) har blommat upp under tiden som immunsystemet varit nedsatt. Viruset har gett upphov till Posttransplant Lymphoproliferative Disorder, vilket innebär tumörbildningar i kroppen som drivs av viruset.
Tumörerna i ryggen har behandlats med cellgift och strålning och den mesta känseln och rörligheten i benet är tillbaks. Dock har man upptäckt nya tumörer i lymfkörtlarna och i binjurarna.
De senaste veckorna har läkarna sökt svar över hela världen vilken behandling som kan vara lämplig. Behandlar man tumörerna med cellgift så kommer immunsystemet att påverkas och bli svagare vilket gör viruset kraftigare.Så nu har man landat i att försöka eliminera viruset ur kroppen och sedan får man ta uti med tumörerna.
Då "vanlig" behandling för eliminering av viruset inte verkar fungera ska man nu försöka med en experimentell behandling, genomförd tre gånger tidigare i Stockholm. Denna behandling går ut på att försöka plocka ut antikroppar från en familjemedlem och sedan ge dem till maken i hopp om att dessa antikroppar ska bekämpa viruset. Just nu väntar vi på besked om vem (lillasyster, mamma, pappa) som ska donera, vilket kommer att bestämmas efter provtagningar i veckan. Alla tre har haft körtelfeber men frågan är vem som har flest och mest aktiva antikroppar.
Vi gör som vi gjort de senaste halvåret, tar en dag i taget...
Anledningen visade sig vara en tumör i ryggmärgen, detta var bara början på forsättningen av benmärgstransplantationen visade det sig... Ett virus som fanns i hans kropp sedan tidigare, Epstein-Barr virus (körtelfeber) har blommat upp under tiden som immunsystemet varit nedsatt. Viruset har gett upphov till Posttransplant Lymphoproliferative Disorder, vilket innebär tumörbildningar i kroppen som drivs av viruset.
Tumörerna i ryggen har behandlats med cellgift och strålning och den mesta känseln och rörligheten i benet är tillbaks. Dock har man upptäckt nya tumörer i lymfkörtlarna och i binjurarna.
De senaste veckorna har läkarna sökt svar över hela världen vilken behandling som kan vara lämplig. Behandlar man tumörerna med cellgift så kommer immunsystemet att påverkas och bli svagare vilket gör viruset kraftigare.Så nu har man landat i att försöka eliminera viruset ur kroppen och sedan får man ta uti med tumörerna.
Då "vanlig" behandling för eliminering av viruset inte verkar fungera ska man nu försöka med en experimentell behandling, genomförd tre gånger tidigare i Stockholm. Denna behandling går ut på att försöka plocka ut antikroppar från en familjemedlem och sedan ge dem till maken i hopp om att dessa antikroppar ska bekämpa viruset. Just nu väntar vi på besked om vem (lillasyster, mamma, pappa) som ska donera, vilket kommer att bestämmas efter provtagningar i veckan. Alla tre har haft körtelfeber men frågan är vem som har flest och mest aktiva antikroppar.
Vi gör som vi gjort de senaste halvåret, tar en dag i taget...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)